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破皮或萎縮

我的女兒想為大家彈一首曲子
謝謝大家的關心
但不是獻藝
只是她要藉著彈琴來預防手部變形 
但每一次她彈琴 皮膚都會破皮
是的  但不練就會萎縮 
聽完  感動化為淚水
不是曲子動聽
而是生命掙扎的樂章 
先天性表皮鬆懈水皰症(Hereditary epidermolysis bullosa),是由一群表現不同的水皰病所組成,病因主要是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因,產生突變遺傳所致。病人往往一出生,皮膚就異常地脆 弱,稍微摩擦碰撞,隨即會造成破皮,或   產生腫大的水皰和血皰。 
 嚴重的時候,不只是皮膚,甚至是口腔、舌頭、食道及腸胃等黏膜部位,也都會有水皰或血皰的形成,造成吞嚥困難,無法正常進食,只能食用流質食物。因此長期下來造成病             人有貧血、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮及關節攣縮等的情形,甚至會惡化成皮膚癌而需要截肢。
  先天性表皮鬆懈水皰症目前還沒有根本的治療的辦法,只能藉著每日換藥包紮,減輕傷口的不適感,以及維持皮膚完整且不受感染。EB 病友的照護,最需要注意的就是預防傷害,如衣物鞋子摩擦、膠帶黏貼等;另外也要注意預防傷口感染,以及避免疤痕攣縮形成。而炎熱 的天氣,會讓病人的水皰惡化,也是需要特別注意。 
有些事 做了就破皮
不做"自我"就萎縮 
學習不也是如此  學的過程 跌撞 
但不學 能力就萎縮 
愛人的過程  也常讓我們皮開肉綻
但無愛的生命 真的是靈魂的萎縮 
分類:健康

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